Ziek

Deze week begon met griep. Niet eens zo heel zwaar als mijn kinderen hadden en toch.. Ik lag gewoon plat, kon niets meer. Kopje thee zetten, opdrinken en mijn bed weer in. Dit bracht me in gedachten terug naar de tijd dat Sjonny ziek was. Ik knap nu zienderogen op (al na twee dagen) en hij moest gewoon accepteren dat zijn lichaam niet meer deed wat hij wilde. Iedere keer een stapje achteruit zetten. Dat gebeurd bij ALS. Bij zo’n 1500 patiënten in verschillende vormen.

Mantelzorgvervangers

1500 patiënten en minstens zoveel mantelzorgers. Echtgenoten/echtgenotes, kinderen, vrienden, familie of gewoon de buurvrouw. Mantelzorger worden (of zijn) is in Nederland geen keus en bij ALS helemaal niet. Je hebt gewoon iemand nodig die er voor je is, die zaken regelt, die voor je zorgt (of zorgt dat er zorg komt) en dan nog allerlei hand- en spandiensten verricht. Nu hoeft de mantelzorger dat niet alleen te doen, er is altijd wel iemand bereid om te helpen, alleen het moet wel kunnen en passen en lukken. Ik weet nog dat ik heel blij was, dat we één keer per week iemand bij Sjon lieten ‘oppassen’ en ik er even tussenuit kon. Naar een vriendin of stomweg een rondje fietsen. Als ik maar even weg was. Dat was in een latere fase, in het begin kon Sjonny nog prima alleen zijn, maar toch. Ook nu zijn er gezinnen genoeg waar dit soort problematiek speelt.

Waar de mantelzorger om niet overbelast te raken er af en toe even uit moet. Waar zorg niet 24 uur geregeld kan worden. Waar een patiënt gewoon alleen thuis zit, soms kan het en soms eigenlijk niet. De mantelzorger moet werken en kan niet altijd vrij nemen. Allemaal dingen waar je normaal gesproken niet over na hoef te denken. Het gaat vaak door mijn gedachten. Mede omdat ik beheerder ben van een door mij opgerichte Facebookgroep. Mantelzorgers Palliatieve Zorg. Alleen toegankelijk na het beantwoorden van een vraag. Opgericht omdat er niets was voor mantelzorgers van een palliatief patiënt. Nu kunnen de leden onderling elkaar steunen. Net als ik destijds steun kreeg en gaf. Nog steeds, want ik blijf betrokken.

Gedachten: Mariska van Gennep

Regeltaken

Ik zet dit er niet neer om mezelf op de borst te kloppen. Daarvoor is het onderwerp te zwaar. Ik noem het, zodat iemand die dit nodig heeft, steun kan krijgen van mede mantelzorgers.

Vanaf het begin dat Sjonny ziek was, heb ik gezegd, er zou iemand moeten komen ter ondersteuning voor alle regeltaken. Later bleek er een mantelzorgmakelaar te bestaan. Toen waren wij al zover in het proces, dat ik bepaalde regeltaken niet meer uit handen kon en wilde geven. Ergens vorig jaar hoorde ik dat je aan bepaalde voorwaarden (lees zorgverzekeringsaanvulling) moest voldoen voordat deze makelaar zou komen. Nog steeds is het niet goed geregeld in Nederland voor mantelzorgers van ALS (en andere palliatief) patiënten. Onder andere hierover praat ik bij lezingen, om veranderingen op gang te brengen. Natuurlijk over meer, ook zaken als herinneringen en liefde komen aan bod.

Binnenkort ga ik uitbreiden met gastlessen bij verpleegkundigen opleidingen. De eerste afspraken liggen er al.

En ik vraag me af: is er behoefte aan coach gesprekken? (Via zoom of skype). Dat kan vanuit de zorg zijn, maar ook als mantelzorger of mantelzorgmakelaar kun je natuurlijk een stukje begeleiding willen. Reageer hieronder of stuur me een email via mariska@mariskavangennep.nl.

Pin It on Pinterest