Mariska van Gennep
foto: Harry Meijer

Laat ik beginnen, dat ik deze tekst schrijf vanuit mijn hart. Niet omdat het van wie dan ook ‘moest’ of omdat ik me gedwongen voelde. Waarom ik dit opschrijf? Ik heb geen zin meer om te verdedigen. Geen zin meer om uit te leggen welke keuzes ik maak. Ik heb gekozen om het verhaal wat ons is overkomen te (blijven) vertellen. In lezingen, op symposia of seminars. Voor zorgprofessionals en voor andere belangstellenden. Over mantelzorg bij ALS of zo je wenst palliatieve (mantel)zorg. Daarnaast spreek ik op uitvaarten. Beiden doe ik, omdat ik weet dat ik anderen er mee kan helpen en omdat spreken me heel makkelijk afgaat, net als schrijven. Waarom zou ik dan stoppen met het werk dat ik zo belangrijk vind?

foto Jaqueline de Haas

Helaas kwam er een paar jaar geleden een zware ziekte op ons pad, genaamd ALS. Sjonny, mijn man en vader van onze drie geweldige kinderen werd hierdoor getroffen. In één klap kwam onze wereld gigantisch op zijn kop te staan. Ik besloot hem destijds weer rechtop te gaan zetten door te gaan bloggen. Voor mezelf om van mij af te schrijven en zei ik: “Al help ik er maar één andere mantelzorger mee”. Dat zijn er vele geworden. Voornamelijk van andere ALS-patiënten, maar ook andere “palliatieve” mantelzorgers.

ALS heb je niet alleen

Deze blogs werden gepubliceerd bij Libelle.nl en later bij Gezondheid&Co.nl Beide platforms ben ik enorm dankbaar, dat zij dit voor mij mogelijk gemaakt hebben. Nadat ik zo’n jaar geblogd had, kwam er een idee in mijn hoofd om de blogs te laten omtoveren tot een boek. Via Facebook vond ik een fantastische uitgever: Uitgeverij Lente van Ineke Hogema. Zij heeft het mogelijk gemaakt om “ALS heb je niet alleen, balanceren tussen liefde en mantelzorg” het levenslicht te laten zien. Sjonny heeft het niet meer mogen meemaken, hij weet er echter wel van, dat het boek eraan zou komen. Net als dat hij wist, dat ik de Kilimanjaro zou gaan beklimmen voor de stichting ALS-op-de-weg. In januari 2018 was de presentatie en inmiddels is de 2e druk van het boek bijna uitverkocht! (en dat voor een non-fictie boek van een onbekende auteur). Je kunt wel stellen dat ik langzamerhand heel trots ben 😉

We zijn nu zo’n twee jaar verder. Ik heb een ‘nieuwe’ man ontmoet, die mijn leven en dat van mijn kinderen enorm verrijkt 👫. Hij weet van mijn verleden en gaat hier op zijn manier mee om (in mijn ogen heel liefdevol). Ik vertel over mijn verleden, dat klopt. Dat verleden kan ik niet veranderen. De manier waarop ik er mee omga is mijn weg, mijn missie, mijn pad. Het stoort ons beiden niet, dat ik zorgprofessionals help/leer om mantelzorgers te steunen die door een soortgelijke periode gaan als ik heb meegemaakt. Wil jij mij helpen dit verhaal te delen? Dan kunnen meer zorgprofessionals hier profijt van hebben! Dankjewel 🙏🏻 ❤️

Pin It on Pinterest