Mariskavangennep.nlHet hoort erbij, moeheid. Een kreet die ik de afgelopen weken vaker gehoord heb, wanneer ik aangeef dat ik moe ben. Moe van alles, het mantelzorgen (wat er nu niet meer is), de rouw om twee dierbaren die we achter elkaar verloren zijn. En tegelijkertijd hoor ik dat ik ‘zo sterk’ ben. Dat klopt, alleen ik merk dat het even wat minder aan het worden is. Ik kan het niet meer allemaal, veel achter elkaar doen. Ik doe noodgedwongen een stapje terug en maak keuzes bij de dingen die ik doe. Dit vertel ik niet omdat ik medelijden wil opwekken, integendeel. Ik vertel dit, omdat je als trouwe nieuwsbrief en bloglezer al een hele tijd niets van me vernomen hebt.

Moeheid en mantelzorg

In de ogen van sommige vrienden en bekenden doe ik nog veel. Ik ben een aantal weken geleden naar een mantelzorgconcres in Bussum geweest. Voor mijn bedrijf, om kennis te maken met andere instanties die mantelzorgondersteuning bieden én om de Minister van VWS, Hugo de Jonge, mijn boek aan te bieden. Dat laatste is gelukt. Ik wil hem graag laten kennis maken met de andere kant, niet vanuit de zorgprofessional, juist de kant van de mantelzorger. Ik hoop van ganser harte, dat hij mijn boek (ALS heb je niet alleen) leest. En dat ik met mijn boek en door mij als spreker aan te bieden voor congressen, in ziekenhuizen en bij andere mogelijkheden, de verbinding tussen formele en informele zorg dichter bij elkaar kan brengen. De verbinding wat er is en wat er zou moeten zijn. Van onderaf, omdat ik goed kan vertellen wat dat inhoudt, mantelzorgen voor een ernstig zieke.

Sinds 2017 bestaat de groep Mantelzorgers Ernstig Zieken op Facebook. Wil je daar als mantelzorger (van een ernstig zieke) lid van worden, moet je een vraag beantwoorden en dan kun je op dit platform met andere mantelzorgers overleggen, uithuilen, praten of meelezen/denken. Deze heb ik zelf opgericht, omdat ik veel begrip kreeg van vrienden, familie of bekenden, maar niet van iemand die hetzelfde doormaakte. Misschien iets voor jou?

Netwerk

Vandaar ook dat ik ben ingestapt in het netwerk wat hierover gaat in mijn gemeente Assen. Vorige week was hiervan mijn eerste kennismaking. Het besef dat er (nog) veel moet gebeuren is er. Mooie plannen ook én de wil om te luisteren naar elkaar. Vandaar dat ik als ervaringsdeskundige gevraagd ben. Deze kans heb ik met beide handen aangegrepen. Om van onderuit de mantelzorgondersteuning te verbeteren. De dagen na zo’n congres of vergadering plan ik niets in mijn agenda. Die dagen ben ik nodig om bij te tanken. Vandaar dat mijn blogs en nieuwsbrieven de komende periode wat onregelmatiger verschijnen. Ik mag voor mezelf zorgen. Ondanks dat het voor mijn bedrijf ‘iets minder goed’ uitkomt. Het is zoals het is. Achter de schermen werk ik door, in het tempo wat lukt. Stap voor stap.

Wereld ALS Dag: spreker Mariska

Mariska sprekerWat mij brengt bij het volgende: op 21 juni staat de wereld stil bij WERELD ALS DAG. In Nederland wordt stilstaan bij dit feit georganiseerd door de Stichting ALS Nederland. Deze stichting organiseert op zondag 24 juni in Burgers Zoo een dag voor patiënten van ALS/PSMA en PLS en hun familieleden. Ik ben zeer vereerd dat ik mag spreken over Liefde en Mantelzorg, naast een aantal professionals én Gerard Ekdom die de dag als ambassadeur opent.

Pin It on Pinterest