Een paar dagen voor 24 juni, kreeg ik een nerveuze kriebel. Ik als spreker op wereld ALS dag.. Natuurlijk had ik een aantal steekwoorden op papier gezet over wat ik wilde vertellen. Ik wist dat ik een uur zou krijgen. Van te voren ben ik gaan oefenen met in mijn hoofd en hart wat ik ongeveer wilde zeggen. Op wereld ALS dag. Voor mantelzorgers, ALS patiënten en andere naasten. Ik had geen idee wie of wat te verwachten. Bij het oefenen heb ik direct een opname gemaakt, deze komt later op of via de website als Podcast. Want in mijn verhaal heb ik een protocol voor hulpverleners verwerkt. Hoe kunnen zij nu een mantelzorger van een ernstig zieke goed helpen?

Ladiesday

wereld ALS dag mariska spreektDit was natuurlijk de eerste opzet van het protocol, maar hier ga je ongetwijfeld meer van horen! Even terug naar de dag zelf. Met mijn dochters Veerle en Marleen op pad, gezellig zo’n ladiesday. Hendrik moest die middag werken, vandaar dat hij niet mee ging. Na een tussenstop met een kopje koffie gingen we verder naar Burgers Zoo te Arnhem. In een mum van tijd waren we er. De auto geparkeerd en we hebben ons gemeld bij de stand van de stichting ALS. Ik kreeg een naambadge en alle drie een geel bandje voor toegang tot het gedeelte waar alleen genodigden (patiënten en familie en vrijwilligers etc.) mochten komen. Bij de kassa een uitleg over hoe we het best konden lopen en daar gingen we. Op naar het safarihuis waar alles plaats zou vinden.

Balanceren tussen liefde en mantelzorg

Aangekomen in het restaurant kregen we koffie en een geweldige ontvangst. Ook de directeur kwam een persoonlijk praatje maken, hij gaf aan het heel belangrijk te vinden, dat ook mantelzorgers de aandacht krijgen die ze verdienen. Ook bij stichting ALS een punt op de agenda. Er waren een aantal bekenden en onbekenden die we begroet hebben. De ruimte waar we even konden terugtrekken was de Kilimanjaro lodge. Geweldig, dat voelde al goed. Er was een groot beautyplein, waar haren, nagels en gezichten mooier gemaakt werden en voeten verwend.Tijdens de lunchpauze werd een paar maal omgeroepen dat ik zou spreken. Na een (wat wij noemen Drents) kwartiertje was het zover. Ik werd aangekondigd door Gorrit Jan Blonk, vdirecteur van Stichting ALS Nederland en toen wereld ALS dag Mariska spreektmocht ik. Spreken over mantelzorg voor een ernstig zieke. Balanceren tussen liefde en mantelzorg. Hoe ik dat gedaan heb en hoe belangrijk ik het vind, dat er in Nederland aandacht komt vanuit de overheid/overheden voor de mantelzorgers van een ernstig zieke. Dat dit toch weer anders is dan ‘gewoon’ mantelzorgen. Ik heb een aantal delen voorgedragen uit mijn boek (ALS heb je niet alleen), waarbij ik mijn beide dochters emotioneel zag worden, terwijl ik het zelf ook niet helemaal droog hield. Dat is niet erg, alleen even flink slikken en gelukkig stond er water. Het is nog ook niet zo lang geleden dat dit allemaal gebeurde. Het eerder genoemde protocol voor hulpverleners gepresenteerd, gestart met een korte oefening om tot rust te komen in de zaal en als afsluiter een paar lachoefeningen. Het was fijn om dit te mogen doen. Na afloop werden er vragen gesteld en contacten (weer) gelegd.

Dierentuin

De meiden en ik zijn om bij te komen de dierentuin in gegaan. Prachtig en toch drong niet alles tot me door.Ik had te veel indrukken gekregen in het moment ervoor. Og3ne en Candy Dulfer sloten de middag af in het afgeladen Safari restaurant. Een geweldige organisatie evalueerde ik de dag erna met Ineke Zaal. Fijn dat ALS patiënten en hun familie voor één dag de zorgen even mochten en konden loslaten.

 

NB: Ben jij hulpverlener en wil je alvast meer weten over het protocol? Stuur een mailtje naar mariska@mariskavangennep.nl

Pin It on Pinterest